Λευκορωσία: O πρώτος ασθενής των Γιατρών Χωρίς Σύνορα που νίκησε την εκτεταμένα ανθεκτική φυματίωση (XDR-TB) στη χώρα

Το πρόγραμμα ξεκίνησε το καλοκαίρι του 2015, με την προμήθεια νέων, επαναστατικών αντιφυματικών φαρμάκων μέσω του προγράμματος endTB των Γιατρών Χωρίς Σύνορα (βλ. endTB.org). Εκείνη την εποχή, ο Γιούρι και οι γιατροί του μάχονταν για δύο χρόνια, έχοντας να αντιμετωπίσουν μια μορφή εξαιρετικά ανθεκτικής φυματίωσης. Η θεραπεία της εκτεταμένα ανθεκτικής φυματίωσης (XDR-TB) είναι μια μακρά και δύσκολη διαδικασία, επειδή αυτή η μορφή της νόσου είναι ανθεκτική σε όλα τα αντιφυματικά φάρμακα 1ης και 2ης γραμμής.

Παρόλο που κάθεται στον δυνατό ήλιο, ο Γιούρι δεν βγάζει το μπουφάν του. «Φοβάμαι μήπως κρυολογήσω από κάποιο ρεύμα, κι αυτό θα ήταν ανόητο» εξηγεί. Η συζήτησή μας σχετικά με την ανάρρωσή του γίνεται με φόντο παιδιά που παίζουν. Καθόμαστε σ' ένα παγκάκι δίπλα στην όχθη του ποταμού σε μια μεγάλη παιδική χαρά στο κέντρο του Μινσκ. Τα παιδιά περνούν από δίπλα μας πάνω στα πατίνια τους, ενώ οι μητέρες τους, με καλοκαιρινά φορέματα, τρέχουν από πίσω τους. Ο Γιούρι λέει ότι έδωσε την υπόσχεση πως θα φρόντιζε την υγεία του για όσο διάστημα θα κρατούσε η τελευταία του ευκαιρία για θεραπεία και ότι δεν θα χαράμιζε αυτή την «τύχη», όπως λέει.

Ο Γιούρι έμαθε ότι ήταν άρρωστος το 2013. «Για κάποιο λόγο άρχισα να χάνω την όρεξή μου, ένιωθα αδύναμος. Έχανα βάρος. Ύστερα είχα πυρετό. Πήγα στην πολυκλινική, νόμιζα ότι ήταν ένα κοινό κρυολόγημα. Μου έβγαλαν ακτινογραφία και βρήκαν μια μικρή τρύπα. Μόλις πήρα τα αποτελέσματα της ακτινογραφίας στήθους, με ρώτησαν: «Ξέρεις τι έχεις;». «Πώς μπορώ να ξέρω;» τους είπα. Τότε μου είπαν: «Είναι πιθανό ότι έχεις…» – σταματά πριν ολοκληρώσει την πρόταση. Όταν μιλά για τη φυματίωση, ο Γιούρι σπάνια αναφέρει το όνομά της. Όταν τον ρωτάω γιατί, μου λέει πως όταν έμαθε τι ήταν, φοβόταν ακόμη και να αναφέρει το όνομά της σε άλλους. Ήταν σε κατάσταση πανικού για πολλούς μήνες: δεν φοβόταν τόσο για τη ζωή ή την υγεία του όσο ανησυχούσε για την αντίδραση των άλλων.

«Νόμιζα ότι είχαν τελειώσει τα πάντα. Ότι θα με απέφευγαν όλοι σαν να ήμουν λεπρός αν το μάθαιναν. Το έκρυβα για πολύ καιρό, από τότε ήδη που ήμουν στο νοσοκομείο. Όχι όμως από την οικογένειά μου. Αντιθέτως, τους είπα για την κατάστασή μου, για να κάνουν κι εκείνοι εξετάσεις καλού-κακού. Ποτέ δεν ξέρεις… Όμως από τους άλλους το έκρυβα» λέει.

«Οι γιατροί μού είπαν: αυτή είναι η μόνη σου ευκαιρία»

Μετά από έναν χρόνο θεραπείας, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η πρώτη του απόπειρα θεραπείας ήταν αποτυχημένη. Η μορφή φυματίωσης που είχε ο Γιούρι ήταν ανθεκτική στα φάρμακα που ήταν διαθέσιμα εκείνη την εποχή. «Όταν έβαζαν πάνω από 20 (χάπια) μπροστά μου, τα πάντα σκοτείνιαζαν. Φυσικά μια τέτοια μεγάλη δόση σε κάνει να νιώθεις πραγματικά άρρωστος. Αισθάνεσαι ναυτία και αδυναμία. Νιώθεις μονίμως άρρωστος. Κι όχι μόνο εγώ, όλοι έτσι ένιωθαν. Έπαιρναν τα φάρμακα το πρωί, και δεν έβλεπες κανέναν μέχρι το βράδυ, επειδή όλοι ήταν ξαπλωμένοι στο κρεβάτι. Κάποιοι έκαναν εμετό αμέσως, άλλοι αργότερα» συνεχίζει ο Γιούρι.

Πολλές φορές φαινόταν ότι η νόσος υποχωρούσε, και οι εξετάσεις έβγαιναν καθαρές. Σε λίγους μήνες όμως ήταν και πάλι θετικές. Όταν άρχισε να χάνει τις ελπίδες του, οι γιατροί τού μίλησαν για ένα νέο πρόγραμμα θεραπείας, από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα. Ο Γιούρι δέχτηκε να ξεκινήσει θεραπεία με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα αμέσως.

«Οι γιατροί μου είπαν: αυτή είναι η μόνη σου ευκαιρία. Ήμουν σε προχωρημένο στάδιο, αναπτύσσονταν ήδη κοιλότητες στους πνεύμονες. Χειροτέρευα διαρκώς. Είχα ανθεκτικότητα στα φάρμακα. Μου είπαν ότι τα υπάρχοντα φάρμακα δεν θα βοηθήσουν» θυμάται ο Γιούρι. «Κι ύστερα όλα έγινα πολύ γρήγορα. Σε δύο μέρες μού έβαλαν έναν μόνιμο ενδοφλέβιο καθετήρα και η θεραπεία ξεκίνησε. Imipenem, βεδακιλίνη και πολλά άλλα φάρμακα. Αμέσως άρχισα να βελτιώνομαι. Δεν αισθανόμουν καλύτερα, δεν είχα όρεξη. Όμως οι εξετάσεις, οι ακτινογραφίες ήταν ενθαρρυντικές. «Φανταστικό! Έχεις πάρα πολύ καλό δυναμικό!» μού έλεγαν. Εξαιρετικό δυναμικό. Και ήδη τον Οκτώβριο είχα καθαρές εξετάσεις. Όλα ήταν καθαρά. Όλοι είχαν εκπλαγεί – νοσηλευτές, γιατροί. Και φυσικά μου έλεγαν «Μη διανοηθείς να σταματήσεις την αγωγή, πρέπει να τη συνεχίσεις» προσθέτει.

Συνεργασία των Γιατρών Χωρίς Σύνορα με το Υπουργείο Υγείας της Λευκορωσίας

 «Το πρόγραμμα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα απευθύνεται σε ασθενείς με τις πιο δύσκολες μορφές της νόσου», αναφέρει ο Δρ Mikhail Khmyz των Γιατρών Χωρίς Σύνορα . «Οι πρώτοι ασθενείς που δεχτήκαμε ήταν άνθρωποι σε παρηγορητική αγωγή. Αυτό σημαίνει ότι έπαιρναν αγωγή για την ανακούφιση των συμπτωμάτων τους, αλλά όχι αγωγή για τη φυματίωση.» Αυτό συμβαίνει όταν η αγωγή του ασθενούς έχει αποτύχει επανειλημμένα και το στέλεχος της λοίμωξης είναι ανθεκτικό στα διαθέσιμα φάρμακα. Η τελευταία ελπίδα για τους ασθενείς αυτούς είναι η βεδακιλίνη και η δελαμανίδη, τα πρώτα νέα αντιφυματικά φάρμακα εδώ και σχεδόν 50 χρόνια.

Από τα μέσα του 2015, το Υπουργείο Υγείας της Λευκορωσίας έχει στη διάθεσή του αυτά τα νέα φάρμακα, χάρη σε μια επιχορήγηση από το Παγκόσμιο Ταμείο, που όμως δεν επαρκεί για τη χορήγηση των φαρμάκων σε όλους τους ασθενείς που χρειάζονται τη συγκεκριμένη αγωγή. Αυτό σημαίνει ότι οι γιατροί είναι αναγκασμένοι να παίρνουν δύσκολες αποφάσεις. Ένας κρίσιμος παράγοντας είναι η τήρηση της αγωγής στα προηγούμενα στάδια. Στη Λευκορωσία, ένας βασικός παράγοντας κινδύνου για τη μη τήρηση, σύμφωνα με μια έρευνα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα που πραγματοποιήθηκε το 2016, είναι ο αλκοολισμός.

«Ένα μεγάλο εμπόδιο για την τήρηση της αντιφυματικής αγωγής είναι ο αλκοολισμός. Το Υπουργείο Υγείας της Λευκορωσίας το γνωρίζει και έχει δείξει την προθυμία του να συνεργαστεί με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα πάνω σε αυτό. Αυτή τη στιγμή είμαστε στη φάση της διαπραγμάτευσης για να διευθετηθούν τα δύο ζητήματα, ώστε η αγωγή των ασθενών με φυματίωση που έχουν αλκοολική διαταραχή να έχει θετικό αποτέλεσμα» λέει η γιατρός Parvati Nair, υπεύθυνη ιατρικών δραστηριοτήτων των Γιατρών Χωρίς Σύνορα στη χώρα.

Στη Λευκορωσία, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα συνεργάζονται στενά με το Υπουργείο Υγείας για να βελτιώσουν τα αποτελέσματα για ασθενείς με πολυανθεκτική και εξαιρετικά ανθεκτική φυματίωση και να τους βοηθήσουν να παραμείνουν σε αγωγή, χωρίς διακοπή. Όσον αφορά τον δεύτερο στόχο, είναι εξαιρετικά σημαντική η ύπαρξη μιας υπηρεσίας υποστήριξης ψυχικής υγείας για τους ασθενείς. Εκπαιδευμένοι σύμβουλοι και κοινωνικοί λειτουργοί των Γιατρών Χωρίς Σύνορα παρέχουν ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη σε κάθε ασθενή.

«Θεωρώ ότι η δουλειά του συμβούλου –έτσι τη βλέπει κι ο ίδιος άλλωστε– δεν είναι μόνο να βοηθά τον ασθενή, αλλά και να του δίνει κίνητρο» λέει ο Δρ Khmyz. «Για τη φάση της ανοιχτής φροντίδας έχουμε ένα νοσοκομείο ημέρας κυρίως για εξωτερικούς ασθενείς που παίρνουν Imipenem, ένα ενέσιμο, δύο φορές την ημέρα – πρωί και βράδυ. Το Μινσκ είναι μεγάλη πόλη, Είναι δύσκολο να έρχεται κάποιος στο νοσοκομείο δύο φορές την ημέρα από άλλη περιοχή της πόλης» παραδέχεται ο Δρ Khmyz.

Ελπίδες για τους ασθενείς δίνουν οι νέες τεχνολογίες

Εκτός όμως από τις νέες θεραπείες και τα νέα φάρμακα, ελπίδα στους ασθενείς με φυματίωση δίνει και η νέα τεχνολογία. Για ορισμένους ασθενείς στη Λευκορωσία των οποίων η αγωγή δεν απαιτεί ενέσεις, μια νέα εφαρμογή κάνει την αγωγή τους, που μπορεί να ξεπεράσει τους 24 μήνες, ευκολότερη. Στόχος αυτού του πιλοτικού προγράμματος είναι να μειώσει την ταλαιπωρία των ασθενών καταργώντας την ανάγκη να πηγαίνουν καθημερινά στο νοσοκομείο για να πάρουν τα φάρμακά τους. Ο ασθενής παίρνει αρκετά φάρμακα για πολλές μέρες και οι γιατροί διαχειρίζονται την πρόσληψη των φαρμάκων με μια εφαρμογή που είναι εγκατεστημένη στο κινητό του ασθενούς, απαιτώντας μια καταγραφή με βίντεο κάθε φορά που παίρνουν τα χάπια τους. Αυτή η επιλογή θεραπείας βρίσκεται σε αρχικό στάδιο ακόμη, όμως μπορεί να οδηγήσει σε ένα πιο ευέλικτο θεραπευτικό σχήμα για τους ασθενείς.

«Σίγουρα κουράζεσαι μετά από δύο χρόνια, τι μπορείς να κάνεις όμως; Δόξα τω Θεώ, βοήθησε. Αν δεν ήταν η θεραπεία αυτή, δεν θα βρισκόμασταν εδώ τώρα» λέει ήρεμα ο Γιούρι. Προφανώς έχει συνηθίσει αυτή τη σκέψη και φράση. Για ασθενείς όπως ο Γιούρι, οι οποίοι θεραπεύτηκαν ενώ δεν τους είχαν απομείνει άλλες ιατρικές επιλογές, ο συνδυασμός νέων τεχνολογιών και νέων φαρμάκων σημαίνει πιο αποτελεσματική θεραπεία και, σε ορισμένες περιπτώσεις, τη διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου.

Σημείωση:

Στην παγκόσμια έκθεση για τη φυματίωση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για το 2016, η Λευκορωσία κατατάσσεται ανάμεσα στις χώρες με το υψηλότερο φορτίο πολυανθεκτικής φυματίωσης. Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα υποστηρίζουν τέσσερις δομές του Υπουργείου Υγείας με στόχο την αντιμετώπιση των υψηλών ποσοστών φυματίωσης: στο Κρατικό Επιστημονικό και Πρακτικό Κέντρο Πνευμονολογίας και Φυματίωσης, στο 1ο και 2ο δημόσιο ιατρείο φυματίωσης στο Μινσκ και στο αντιφυματικό νοσοκομείο του Βολκοβίτσι στην περιφέρεια του Μινσκ. Περίπου 70-75 ασθενείς κάθε μήνα λαμβάνουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη (συμβουλευτική, πακέτα τροφίμων, δωρεάν εισιτήρια συγκοινωνιών, υποστήριξη από κοινωνικούς λειτουργούς) για να συνεχίσουν την αγωγή τους. Ως τώρα οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα έχουν προσφέρει αγωγή σε σχεδόν 60 ασθενείς, χάρη στην προμήθεια νέων αντιφυματικών φαρμάκων μέσω του προγράμματος endTB. Το πρόγραμμα αυτό υλοποιείται σε 15 χώρες και είναι μια συνεργασία των Γιατρών Χωρίς Σύνορα, των οργανώσεων Partners in Health και Interactive Research & Development και της πρωτοβουλίας UNITAID ως δωρητή, με στόχο την ανάπτυξη λιγότερο τοξικών και πιο αποτελεσματικών θεραπειών για τη φυματίωση. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για το πρόγραμμα στο endTB.org.