Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS: 20 χρόνια από την έναρξη του προγράμματος μας στη Γουινέα

Το 2023 συμπληρώνονται 20 χρόνια από την έναρξη του προγράμματος των Γιατρών Χωρίς Σύνορα για τον HIV στο Κόνακρι, την πρωτεύουσα της Γουινέας. Όλα αυτά τα χρόνια, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα αποτέλεσαν βασική κινητήρια δύναμη για την εφαρμογή νέων ιατρικών προσεγγίσεων, την κινητοποίηση της κοινωνίας των πολιτών και τη δημιουργία καινοτόμων συστημάτων διανομής αντιρετροϊκών φαρμάκων, ενώ παράλληλα πίεζαν συνεχώς τις αρχές και τους δωρητές να αυξήσουν τη στήριξή τους στη φροντίδα για τον HIV στη Γουινέα.

Ενώ το στίγμα γύρω από τον HIV είναι ακόμη υψηλό, μειώνεται χάρη στις προσπάθειες όλων εκείνων που έχουν αποδείξει ότι οι άνθρωποι με HIV μπορούν πλέον να ζήσουν πολλά χρόνια με καλή υγεία, ακόμη και να αποκτήσουν παιδιά χωρίς να μεταδώσουν τον ιό.

Η ζωή με τον HIV έχει τις καθημερινές προκλήσεις της, αλλά οι ασθενείς μας επιδεικνύουν μια αδιαμφισβήτητη χαρά για ζωή.

«Ο HIV μπορεί να είναι στο αίμα μου, αλλά ο αγώνας εναντίον του είναι στην ψυχή μου»

Aboubacar Camara – σύμβουλός της κοινότητας με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα και άτομο που ζει με τον HIV

Διαγνώστηκα στις 9 Φεβρουαρίου 2008, την περίοδο που ήμουν στο πανεπιστήμιο. Από το 2006 η υγεία μου ήταν σταθερά κακή. Επισκέφτηκα έναν γιατρό ο οποίος με συμβούλεψε να κάνω εξέταση για HIV. Δεν είχα καν ακούσει για την ασθένεια. Ο γιατρός μού εξήγησε ότι επρόκειτο για έναν ιό.

Όταν ήρθαν τα αποτελέσματα των εξετάσεών μου, άκουσα τους γιατρούς να συζητούν μεταξύ τους. Είχαν συρράψει ένα χαρτί στις σημειώσεις μου που έγραφε: «Θετικός στον HIV». Κοίταξα το χαρτί και έπεσα από την καρέκλα μου. Δεν μπορούσα να το πιστέψω. Ο μεγάλος μου αδελφός, ο οποίος είχε έρθει μαζί μου, είπε: «Πρέπει να το αποδεχτείς- ο HIV δεν σκοτώνει». Ο γιατρός μού συνταγογράφησε φάρμακα για τρεις μήνες.

Μετά από τρεις μήνες, η υγεία μου άρχισε να βελτιώνεται και επέστρεψα στις σπουδές μου. Μόλις έληξε η συνταγή μου, δεν την ανανέωσα. Δεν ήθελα να μάθει όλη η πόλη τη διάγνωσή μου, αλλά στη συνέχεια η ασθένεια χειροτέρεψε. Ζούσα με τον θείο μου εκείνη την εποχή. Συνήθως έτρωγα με τα παιδιά, αλλά σύντομα συνειδητοποίησα ότι είχαν αρχίσει να με αποφεύγουν. Είχα στιγματιστεί.

Αποπειράθηκα να αυτοκτονήσω δύο φορές. Δεν είχα καμία πληροφορία για τον ιό. Ήταν το τέλος του κόσμου μου.

Η ΡΑΔΙΟΦΩΝΙΚΉ ΕΚΠΟΜΠΗ ΤΩΝ ΓΙΑΤΡΩΝ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΟΡΑ

Μια μέρα, άκουγα μια εκπομπή στο ραδιόφωνο, στην οποία μια ακτιβίστρια, που εργαζόταν με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα ως σύμβουλος της κοινότητας, μιλούσε για τον HIV και τη διάγνωσή της. Μιλούσε την ίδια γλώσσα με εμένα. Στο τέλος της εκπομπής, έδωσαν έναν αριθμό τηλεφώνου. Τον κάλεσα και την επόμενη μέρα συναντήθηκα με την ακτιβίστρια. Με καλωσόρισε και μου είπε: «Αν αποδεχτείς την ασθένειά σου, θα γίνεις σαν εμένα. Ζω με τον ιό HIV, αλλά δεν πρόκειται να σταματήσω να ζω». Μου πρότεινε να ενταχθώ σε μια κοινοτική οργάνωση και συμφώνησα. Βρήκα παρηγοριά σε αυτή την ομάδα. Ξέχασα ακόμη και ότι ήμουν άρρωστος.

Άκουσα ότι οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα έψαχναν να προσλάβουν κάποιον που θα μιλούσε δημόσια και θα διηγούνταν την ιστορία του ως σύμβουλος της κοινότητας. Η οικογένειά μου γνώριζε πλέον τη διάγνωσή μου και δεν ντρεπόμουν πια να τη μοιραστώ με άλλους ανθρώπους. Ήμουν διαθέσιμος, οπότε έκανα αίτηση και με προσέλαβαν.

Από τότε, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα μου δίνουν τη δυνατότητα να μοιράζομαι την ιστορία μου δημόσια. Έχουν γυριστεί ακόμη και ντοκιμαντέρ για μένα. Έτσι προέκυψαν τα μηνύματά μου, όπως το «Ο HIV μπορεί να είναι στο αίμα μου, αλλά ο αγώνας εναντίον του είναι στην ψυχή μου».

Τώρα συμβάλλω επίσης στη διδασκαλία των ανθρώπων και στην απομυθοποίηση της παραπληροφόρησης σχετικά με τον HIV στη Γουινέα. Έχω μιλήσει στην τηλεόραση, σε σχολεία και σε δημόσια φόρουμ. Όπου μπορώ, έχω μιλήσει για τη διάγνωσή μου. Έχω συμμετάσχει ακόμη και σε διεθνή συνέδρια μέσω των Γιατρών Χωρίς Σύνορα. Ο ρόλος μου είναι να μοιραστώ τις εμπειρίες μου με άλλους ασθενείς, να τους βοηθήσω να αποδεχτούν τη διάγνωσή τους, να τους

βοηθήσω να ζήσουν θετικά - όπως εγώ. Όσοι ζούμε με τον HIV είμαστε οι πιο κατάλληλοι για να μιλήσουμε γι' αυτόν.

Η ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΉΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ

Στο παρελθόν, δεν υπήρχε θεραπεία, δεν υπήρχε συμβουλευτική, δεν υπήρχε διαθέσιμη υποστήριξη για τα άτομα με την ασθένεια. Ακόμη και η γυναίκα που μοίραζε τα φάρμακα κορόιδευε τους ασθενείς.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα έχουν θέσει σε εφαρμογή ένα πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Ορισμένοι λένε ότι η θεραπεία του HIV είναι κατά 50% ιατρική και κατά 50% ψυχοκοινωνική. Εγώ θα έλεγα ότι είναι μάλλον 60/40 υπέρ της ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Αν παίρνετε τα φάρμακά σας χωρίς ενημέρωση, θα εγκαταλείψετε τη θεραπεία. Οι σύμβουλοι είναι αυτοί που σε βοηθούν, που σου εξηγούν τις παρενέργειες. Σε παρηγορούν.

Επίσης, χάρη στους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα μπόρεσαν να δημιουργηθούν οργανώσεις με βάση την κοινότητα. Το να είσαι σε μια κοινοτική οργάνωση είναι πραγματικά σημαντικό. Είναι ένας άλλος κόσμος. Ακόμα και η οικογένειά σου δεν μπορεί να σου προσφέρει αυτό που σου προσφέρουν αυτές οι κοινοτικές οργανώσεις. Μπορώ να πω ότι η οργάνωση στην οποία ανήκω μου έδωσε μια νέα ζωή. Σήμερα, είμαι υγιής, περισσότερο και από κάποιους ανθρώπους που δεν είναι άρρωστοι. Και τρώω πολύ περισσότερο. Έχω οικογένεια και παιδιά που είναι αρνητικοί στον HIV.

Όταν άρχισα να εργάζομαι με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα, ανακάλυψα ότι η θεραπεία μου δεν ήταν κατάλληλη για τις ανάγκες μου. Σταμάταγα και ξεκινούσα και ανέπτυξα αντίσταση στη θεραπεία. Έτσι έπρεπε να την προσαρμόσουμε.

Με την εφαρμογή των ραντεβού κάθε έξι μήνες, μιας στρατηγικής που περιλαμβάνει την παροχή στους ασθενείς ενός αποθέματος με αρκετά αντιρετροϊκά φάρμακα που διαρκούν για έξι μήνες και με τη δημιουργία σημείων διανομής των φαρμάκων, καταφέραμε να αποκεντρώσουμε τη φροντίδα των ασθενών και να τη φέρουμε στην κοινότητα. Σήμερα, είναι τα μέλη των οργανώσεων της κοινότητας που διαχειρίζονται αυτά τα σημεία διανομής. Αυτό μειώνει τον χρόνο μεταφοράς, το κόστος και τους χρόνους αναμονής. Οι διαχειριστές των σημείων σου τηλεφωνούν για να σου υπενθυμίσουν ότι πλησιάζει ένα ραντεβού- ο ασθενής εμφανίζεται και μπορεί να λάβει τη θεραπεία του χωρίς αναμονή. Αυτό ήταν πρωτοβουλία των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.

ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΈΣ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα είναι σήμερα η μόνη οργάνωση που φροντίζει ασθενείς με προχωρημένο HIV στη Γουινέα. Το καλύτερο σενάριο θα ήταν να υπάρξει μεταφορά της γνώσης στις υγειονομικές αρχές, στην κοινότητα και στις ΜΚΟ. Αυτοί είναι που μπορούν ναδιασφαλίσουν τη συνέχιση της θεραπείας. Και αν η κυβέρνηση αναλάμβανε την ευθύνη, τα πράγματα θα μπορούσαν να βελτιωθούν.

Το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του AIDS είναι «Δώστε την ηγεσία στις κοινότητες». Ο αγώνας κατά του HIV δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς εμάς, την κοινότητα. Είμαστε αυτόπτες μάρτυρες. Μέχρι σήμερα, παρά το γεγονός ότι μιλάω ελεύθερα, κάποιοι άνθρωποι εξακολουθούν να μην με πιστεύουν. Δυσκολεύονται να πιστέψουν ότι κάποιος σαν εμένα, που έχει HIV, μπορεί να μιλάει τόσο ανοιχτά. Αλλά είναι αυτό που ξέρω.

Ο Θεός ήθελε να γνωρίσω τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα. Γι' αυτό θέλω να συνεχίσω τον αγώνα κατά του HIV μέχρι την ημέρα που θα πεθάνω.

Diallo Maïmouna dite Mouna, σύμβουλος της κοινότητας με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα και άτομο που ζει με τον HIV

«Ο στιγματισμός ήταν μέρος της καθημερινότητάς μου»

Ήμουν 18 ετών όταν παντρεύτηκα έναν άνδρα που δεν γνώριζα. Ήταν ένας συμφωνημένος γάμος και ήταν 10 χρόνια μεγαλύτερός μου. Παρατήρησα ένα εξάνθημα στο σώμα του. Εκείνη την εποχή, δεν είχα ιδέα τι ήταν. Η σμηγματορροϊκή δερματίτιδα λόγω του HIV ήταν μία πολύ μακρινή σκέψη.

Μετά από τέσσερα χρόνια γάμου, χωρίσαμε. Παντρεύτηκα ξανά μια δεκαετία αργότερα και τότε ήταν που έμαθα ότι ο πρώτος μου σύζυγος είχε πεθάνει από επιπλοκές που σχετίζονταν με τον ιό HIV.

Λίγο καιρό μετά, αρρώστησα κι εγώ. Τη δεκαετία του 2000, στη Γουινέα, οι γιατροί δεν ήταν εκπαιδευμένοι στον HIV. Κανείς τους δεν ήξερε τι είχα. Ο μεγαλύτερος αδελφός μου με έστειλε σε μια κλινική στην Αγγλία για να εξεταστώ. Όταν πληροφορήθηκε για τη διάγνωσή μου, δεν μου το είπε. Το είπε όμως στον σύζυγό μου και στην οικογένειά μου.

Όταν επέστρεψα στο σπίτι της οικογένειάς μου, με απομόνωσαν στο δωμάτιό μου και μου αγόρασαν καινούργια πράγματα, ώστε να μη χρειάζεται να δανειστώ τίποτα δικό τους. Μια μέρα, επέστρεψα στο σπίτι μου και ανακάλυψα ότι ο σύζυγός μου είχε αλλάξει τις κλειδαριές. Μου είπε να επιστρέψω στην οικογένειά μου, όπου με απομόνωσαν και πάλι. Η ασθένεια συνέχισε να αναπτύσσεται. Έχασα όλα μου τα μαλλιά, είχα δερματίτιδα στο πρόσωπό μου, έχασα βάρος.

Η οικογένειά μου με έστειλε να δω έναν γιατρό, ο οποίος μου είπε ότι ήμουν θετική στον ιό HIV. Η ζωή μου πέρασε μπροστά από τα μάτια μου: όσα είχα περάσει, η συμπεριφορά του συζύγου μου και της οικογένειάς μου...

Ο αδελφός μου και η οικογένειά μου με στήριξαν οικονομικά ώστε να μπορέσω να πάρω θεραπεία. Στη δεκαετία του 2000, ορισμένα φάρμακα δεν ήταν καν διαθέσιμα στη Γουινέα και ήταν δύσκολο να τα βρει κανείς. Μετά από πολλούς μήνες θεραπείας, η κατάστασή μου βελτιώθηκε και ανάρρωσα, τόσο πολύ που η οικογένειά μου, νομίζοντας ότι είχα θεραπευτεί, έκρινε ότι η θεραπεία μου δεν ήταν πλέον απαραίτητη. Δεν ήθελαν πλέον να ξοδεύουν τα χρήματά τους γι' αυτό. Ευτυχώς, ο αδελφός μου ήταν σε θέση να συνεχίσει να με βοηθάει. Φοβόταν ότι θα αυτοκτονούσα. Το γεγονός ότι ότι οι θεραπείες έγιναν τελικά δωρεάν στη Γουινέα, οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα.

Ο γιατρός μου μου μίλησε για τις κοινοτικές οργανώσεις. Άρχισα να εργάζομαι εθελοντικά σε αυτές, και από τότε αγωνίζομαι ακούραστα για να μη χρειαστεί να βιώσουν οι άνθρωποι ό,τι πέρασα εγώ. Το 2011, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα μου πρότειναν να ενταχθώ στην ομάδα των εκπαιδευτών τους, για να μιλήσω και να καταπολεμήσω το στίγμα. Έγινα επίσης ιδρυτικό μέλος του εθνικού δικτύου ενώσεων που μάχονται κατά του HIV/AIDS στη Γουινέα, του REGAP+. Οργανώνω εξετάσεις, παραδίδω αποτελέσματα, υποστηρίζω τους ασθενείς και ευαισθητοποιώ τους πολίτες. Έχω επίσης λάβει επίσημη κατάρτιση και έχω συμμετάσχει σε διεθνή συνέδρια. Μερικές φορές μου λένε ότι γνωρίζω περισσότερα για τον HIV από ό,τι ορισμένοι γιατροί. Έγραψα επίσης ένα βιβλίο, το οποίο έχει μεταφραστεί σε τρεις γλώσσες, ενώ έγινε και παιδικό βιβλίο. Αν είχα αυτόν τον πλούτο γνώσεων και πληροφοριών όταν ήμουν νεότερη, πιθανότατα θα είχα διαφορετική ζωή.

Ο στιγματισμός ήταν μέρος της καθημερινότητάς μου, τόσο στη γειτονιά μου όσο και στην οικογένειά μου. Δεν είναι ο HIV που σκοτώνει, είναι ο στιγματισμός και η παραπληροφόρηση. Τα επίπεδα του στιγματισμού ήταν τόσο υψηλά στη Γουινέα. Σήμερα, χάρη κυρίως στις κοινοτικές οργανώσεις, μειώνονται.

Δρ. Chaloub Souleymane, υπεύθυνος πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας

«Όταν ξεκίνησα, οι συνταγές ανανεώνονταν σε μικρά κομμάτια χαρτιού»

Είμαι γιατρός, υπεύθυνος για τις δραστηριότητες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας των Γιατρών Χωρίς Σύνορα. Το 2010, όταν οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα άρχισαν να υποστηρίζουν τα τρία πρώτα κέντρα περίθαλψης στο Κονάκρι, δεν υπήρχε σύστημα αρχειοθέτησης των ασθενών και οι συνταγές ανανεώνονταν σε μικρά κομμάτια χαρτιού. Ξεκινήσαμε αμέσως τη δημιουργία φακέλων ασθενών και εφαρμόσαμε πρωτόκολλα.

Εκείνη την εποχή, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα δεν έτυχαν καλής υποδοχής από το Υπουργείο Υγείας.Θεωρούσαν ότι κάνουμε τους παντογνώστε κα ήρθαμε να ανακατευτούμε στη δουλειά τους.

 Χρειάστηκε χρόνος για να κερδίσουμε την εμπιστοσύνη τους.

Το 2016, συμμετείχαμε στην Περιφερειακή Τεχνική Επιτροπή και σιγά σιγά γίναμε ένα ισχυρό υποστηρικτικό μέλος. Έκτοτε, βοηθήσαμε στη δημιουργία εθνικών κατευθυντήριων γραμμών για τη φροντίδα κατά του HIV. Χάρη στους δωρητές μας, έχουμε επίσης τα μέσα για να θέσουμε γρήγορα σε εφαρμογή τις συστάσεις του ΠΟΥ ή της Ιατρικής Μονάδας της Νότιας Αφρικής . Το εθνικό πρόγραμμα για την αντιμετώπιση του HIV/AIDS μπορεί κάποιες φορές να χρειαστεί χρόνια για να εφαρμόσει αυτές τις συστάσεις. Τα τελευταία 20 χρόνια, έχουμε επίσης θέσει σε εφαρμογή δραστηριότητες που έχουν προχωρήσει στην ανάπτυξη σε εθνική κλίμακα.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα παρέχουν επίσης ειδική τεχνογνωσία στον τομέα της φροντίδας για τον HIV. Συγκεκριμένα, έχουμε θέσει σε εφαρμογή προγραμματισμένα ραντεβού ανά εξάμηνο, κυρίως για άτομα που ζουν εκτός του Κόνακρι. Αυτό επιτρέπει στους ανθρώπους να έχουν μεγαλύτερη αυτονομία στη διαχείριση της κατάστασής τους και να μένουν πιστοί στη θεραπεία τους. Στο παρελθόν, οι ασθενείς έπρεπε να ξοδεύουν χρηματικό ποσό, ισοδύναμο του μηνιαίου μισθού τους, για να έρχονται και να ανανεώνουν τα φάρμακά τους κάθε μήνα. Έχουμε επίσης θέσει σε λειτουργία σημεία διανομής  για τα αντιρετροϊκά φάρμακα, τα οποία διαχειρίζονται τα μέλη των κοινοτικών οργανώσεων. Τα σημεία αυτά επέτρεψαν μια αποκεντρωμένη μορφή περίθαλψης των ασθενών μέσα στις κοινότητες, διευκολύνοντας τους ασθενείς να λαμβάνουν θεραπεία χωρίς να χρειάζεται να διανύουν μεγάλες αποστάσεις.

Στις οκτώ δομές υγείας που υποστηρίζουν οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα παρέχουμε φροντίδα στο ένα τέταρτο του συνολικού αριθμού των ατόμων με HIV στη Γουινέα. Το 2022, οι ομάδες μας παρείχαν φροντίδα για το ένα τρίτο των γυναικών στο εθνικό πρόγραμμα πρόληψης της μετάδοσης από τη μητέρα στο παιδί .

Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις μας είναι οι ελλείψεις ιατρικών αποθεμάτων. Μερικές φορές οι ενήλικες, και το πιο ανησυχητικό, τα παιδιά, μπορεί να περάσουν εβδομάδες χωρίς να λάβουν θεραπεία. Αυτό μπορεί να οδηγήσει στην εμφάνιση στελεχών που είναι ανθεκτικά στα αντιρετροϊκά φάρμακα.

Η περίθαλψη που παρέχουν οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα είναι απολύτως δωρεάν. Το Παγκόσμιο Ταμείο είναι στην παρούσα φάση ο μόνος διεθνής οργανισμός που παρέχει χρηματοδότηση για την αντιμετώπιση του HIV στη Γουινέα. Ωστόσο, οι εξετάσεις και η θεραπεία ευκαιριακών ασθενειών, όπως η φυματίωση, δεν χρηματοδοτούνται από το Παγκόσμιο Ταμείο. Αυτό είναι ένα ζήτημα, διότι το κόστος επιβαρύνει τους ασθενείς.