Λευκορωσία: Ασθενείς με φυματίωση βρίσκουν ξανά το χαμόγελό τους

«Ο γείτονάς μου με ρώτησε μια μέρα: “Γιατί χαμογελάς διαρκώς, ανόητη;”. Κι εγώ απάντησα: “Γιατί να μην χαμογελάω;. Βλέπεις μια όμορφη ανατολή και χαμογελάς”». Η Λουντμίλα από την Λευκορωσία έχει HIV και φυματίωση και είναι κατάκοιτη εξαιτίας της σοβαρότητας της κατάστασής της. Παραμένει όμως αισιόδοξη.

Η Λουντμίλα είναι μία από τους πολλούς ασθενείς με φυματίωση στη Λευκορωσία, η οποία συγκαταλέγεται στις 30 χώρες του κόσμου με το υψηλότερο ποσοστό πολυανθεκτικής φυματίωσης.

Το μοντέλο φροντίδας κατά της φυματίωσης που εφαρμόζεται  στη χώρα έχει οδηγήσει σε αδικαιολόγητα υψηλά ποσοστά νοσηλείας, καθώς και σε υπερβολικά μακρές νοσηλείες.

Ο Όλεγκ, 46 ετών, είναι από την Ουκρανία και κάνει θεραπεία για τη φυματίωση ως εξωτερικός ασθενής στο Μινσκ. Η γυναίκα του, η Λαρίσα, είναι νοσηλεύτρια στην κλινική εξωτερικών ιατρείων και γνωρίστηκαν όταν άρχισε να πηγαίνει εκεί για να πάρει τα φάρμακά του.

«Αν κάποιος πήγαινε να μου σφίξει το χέρι, δεν τον άφηνα. Με την παραμικρή πίεση ένιωθα ότι θα σπάσουν τα κόκαλά μου. Κάθε μέρα, την ίδια ώρα, είχα πόνους από το σύνδρομο στέρησης, όπως οι τοξικομανείς. Μου έγραψαν νέα φάρμακα. Είπαν ότι θα ήταν πιο ασφαλή για την καρδιά μου. Έναν μήνα αφότου ξεκίνησα τη νέα αγωγή, άρχισα να νιώθω καλύτερα. Επειδή είμαι ξένος, δεν μπορώ να κάνω αυτή τη θεραπεία δωρεάν. Αν δεν ήταν οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα, δεν θα μπορούσα να την κάνω. Δεν μπορώ να δουλέψω εξαιτίας της κατάστασής μου».

Ο Όλεγκ ασχολούνταν με τρία διαφορετικά αθλήματα. Το 1989 κέρδισε χάλκινο μετάλλιο στο πρωτάθλημα σκοποβολής της Σοβιετικής Ένωσης, στη Μόσχα.

Εξαιτίας της περιορισμένης διαθεσιμότητας των νεότερων, πιο αποτελεσματικών φαρμάκων κατά της φυματίωσης στη Λευκορωσία, δίνεται προτεραιότητα ανεπίσημα στους ασθενείς που είναι λιγότερο πιθανό να διακόψουν την αγωγή, ενώ οι ασθενείς που θεωρούνται «δύσκολοι» επειδή κάνουν χρήση αλκοόλ, είναι άστεγοι, έχουν φυλακιστεί στο παρελθόν ή έχουν διακόψει ξανά την αγωγή κινδυνεύουν να περιθωριοποιηθούν και να υποβληθούν σε αναγκαστική νοσηλεία ή παρηγορητική θεραπεία.

Η Γιούλια, 39 ετών, νοσηλεύεται στο Κρατικό Ινστιτούτο Φυματίωσης στο Μινσκ. Έχει συλλοίμωξη φυματίωσης, HIV και ηπατίτιδας C. «Όταν έμαθα ότι έχω φυματίωση, μου κόπηκαν τα πόδια. Δεν περίμενα ποτέ να κολλήσω αυτή την αρρώστια στην ηλικία μου. Κανένας από τους φίλους ή τους συγγενείς μου δεν είχε φυματίωση, δεν έχω ιδέα από πού κόλλησα. Η θεραπεία είναι σκληρή, πρέπει να παίρνω πάρα πολλά χάπια. Όσο για τον HIV, το περίμενα, καθώς έπαιρνα ναρκωτικά. Έπαθα ηπατίτιδα όταν ήμουν μόλις 18 ετών. Με ξάφνιασε η αντιμετώπιση που είχα εδώ. Οι ασθενείς –ακόμη και οι αντικοινωνικοί– έχουν πολύ καλή φροντίδα, έτσι ώστε να μην φύγουν και να ολοκληρώσουν τη θεραπεία τους.»

Η Γιούλια αγωνίζεται να απεξαρτηθεί από τα ναρκωτικά και αυτή τη στιγμή είναι σε πρόγραμμα υποκατάστασης με μεθαδόνη. Σκοπεύει να διακόψει τη μεθαδόνη όταν ολοκληρώσει τη θεραπεία της για τη φυματίωση.

Η κατάχρηση αλκοόλ είναι παράγοντας κινδύνου για την πολυανθεκτική φυματίωση, ενώ η μεγάλη κατανάλωση αλκοόλ επηρεάζει σημαντικά τόσο τη συχνότητα όσο και την έκβαση της φυματίωσης. Η Λευκορωσία έχει το υψηλότερο ποσοστό (5/5) πρόωρης νοσηρότητας που οφείλεται στο αλκοόλ. Οι περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς πολυανθεκτικής φυματίωσης στη Λευκορωσία έχουν προβλήματα με το αλκοόλ.

Ο Βαντίμ, 29 ετών, από το Μπαρανοβίτσι έμαθε ότι έχει φυματίωση και διαβήτη ταυτόχρονα. Όταν βρέθηκε ότι η φυματίωσή του ήταν ανθεκτική, μεταφέρθηκε στο Μινσκ.

«Στο νοσοκομείο στην πόλη μου, υπήρχαν μόνο ηλικιωμένοι άντρες στον θάλαμό μου, και όλοι έπιναν. Ένιωθα ότι βρισκόμουν σε ίδρυμα για ασθενείς τελικού σταδίου και ότι ήμουν εκεί για να πεθάνω. Όταν έμαθα ότι έχω ανθεκτική φυματίωση, σκέφτηκα ότι ήρθε το τέλος. Μου είπαν ότι υπάρχει ένα νοσοκομείο στο Μινσκ όπου δοκιμάζονται νέα φάρμακα. Σκέφτηκα: "Αν τώρα είναι τόσο δύσκολο και τρομακτικό, το Μινσκ θα είναι βασανιστήριο", όμως δεν είχα άλλη επιλογή. Τελικά διαπίστωσα ότι υπήρχαν πολλοί νέοι στο νοσοκομείο στο Μινσκ, οπότε η ζωή εκεί ήταν τελείως διαφορετική, ήταν σαν κατασκήνωση».

Αυτή τη στιγμή, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα υποστηρίζουν το Υπουργείο Υγείας σε τρεις δομές φυματίωσης στο Μινσκ, στο κέντρο αναγκαστικής νοσηλείας στο Βολκοβίτσι, στο περιφερειακό νοσοκομείο του Μινσκ και στη σωφρονιστική αποικία του Όρσα.

Μια ομάδα ψυχικής υγείας που αποτελείται από ψυχίατρο, συμβούλους και κοινωνικούς λειτουργούς εργάζεται με τους ασθενείς για να τους βοηθήσει να συνεχίσουν την αγωγή κατά της φυματίωσης, ώστε να αποφύγουν την αναγκαστική νοσηλεία, καθώς και να διαχειριστούν το ψυχολογικό φορτίο που συνδέεται με την παρατεταμένη παραμονή στο νοσοκομείο, τη μοναξιά και το στίγμα.