Ένα ξεχωριστό πρόγραμμα στο Τατζικιστάν βοηθά τα παιδιά να νικήσουν τη φυματίωση

 «Τα παιδιά παρουσιάζουν διαφορετικά συμπτώματα φυματίωσης από τους ενήλικες», λέει η Δρ Zufliya Dusmatova, γιατρός των Γιατρών Χωρίς Σύνορα στο Τατζικιστάν. «Τα συμπτώματα στα παιδιά συχνά μοιάζουν με εκείνα άλλων ασθενειών και ως εκ τούτου οι παιδίατροι μπορεί να δίνουν θεραπεία για ιούς ή ασθένειες όπως κρυολόγημα ή βρογχίτιδα.

Τα παιδιά συνήθως δεν είναι σε θέση να εκφράσουν πού ακριβώς πονούν και από τι υποφέρουν», λέει η Δρ Dusmatova. Συμβαίνει ένα παιδί  να έχει διογκωμένους  λεμφαδένες, να χάνει βάρος και όρεξη, αλλά οι γονείς του να μην το παρατηρήσουν».

Εάν η φυματίωση δεν διαγνωστεί εγκαίρως, μπορεί να εξελιχθεί γρήγορα και, στις χειρότερες περιπτώσεις, να οδηγήσει στον θάνατο. Ένα άλλο ζήτημα είναι ότι η φυματίωση συχνά εντοπίζεται σε άλλα μέρη του σώματος εκτός από τους πνεύμονες (όπως στους ενδοθωρακικούς λεμφαδένες) και επομένως είναι μη ανιχνεύσιμη με ακτινογραφία. Μία αξονική τομογραφία, που θα μπορούσε να ανακαλύψει μία τέτοια μορφή φυματίωσης, είναι πολύ ακριβή και δεν χρησιμοποιείται πολύ συχνά.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Προστασίας του Τατζικιστάν, προσπαθούν να ξεπεράσουν αυτά τα εμπόδια. Από το 2011, εγκαινίασαν ένα πρόγραμμα επικεντρωμένο στην παιδιατρική φυματίωση. Ξεκίνησαν με την ιχνηλάτηση επαφών σε οικογένειες και τη διάγνωση παιδιών που ήρθαν σε επαφή με κάποιον που είχε προσβληθεί από φυματίωση.

 «Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα παιδιά μολύνθηκαν από ένα άλλο μέλος της οικογένειας», λέει η Δρ Dusmatova. «Όταν τα παιδιά είναι μικρά, περνούν πολύ χρόνο με τους γονείς ή τους παππούδες τους, οι οποίοι μπορεί να έχουν φυματίωση και να μολύνουν το παιδί.»

Η ιχνηλάτηση επαφών είναι μια αποτελεσματική μέθοδος για τον εντοπισμό «κρυφών περιστατικών». Καθώς η έλλειψη συμπτωμάτων, η ελλιπής εκπαίδευση σε θέματα υγείας, ο στιγματισμός, η λανθάνουσα φυματίωση και ειδικότερα περιπτώσεις φυματίωσης σε παιδιά, μπορεί να οδηγήσουν σε αδιάγνωστα περιστατικά στην κοινότητα.

Η Surayo είναι μητέρα της εξάχρονης  Bibisoleha  και του οκτάχρονου Zainidin. Και τα δύο παιδιά έχουν φυματίωση, αλλά χάρη στην ιχνηλάτηση επαφών, τα παιδιά διαγνώστηκαν και τώρα έχουν αρχίσει τη θεραπεία.

 «Ήξερα ότι ο πατέρας μου ήταν άρρωστος και επειδή γνώριζα ότι η ασθένεια είναι μεταδοτική, άφησα τα παιδιά μου στο σπίτι του συζύγου μου», λέει η Surayo. «Φοβόμουν ότι μπορεί να μολυνθούν. Μετά από τρεις μήνες, έφερα τα παιδιά μου στο σπίτι των γονιών μου, όπου ζω. Στη συνέχεια, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα ήρθαν και έκαναν ακτινογραφίες και άλλες εξετάσεις», συνεχίζει η Surayo. "Όταν μου είπαν ότι τα παιδιά μου είχαν την ασθένεια, δεν μπορούσα να το πιστέψω.»

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα άνοιξαν επίσης έναν εξειδικευμένο χώρο για επαγωγή πτυέλων. Το πτύελο είναι μια παχιά βλέννα που οι ενήλικες αποβάλουν όταν οι πνεύμονές τους νοσούν ή είναι κατεστραμμένοι. Η ανάλυση της καλλιέργειας πτυέλων θεωρείται ο καλύτερος τρόπος για τη διάγνωση της φυματίωσης. Ωστόσο, τα παιδιά δυσκολεύονται στο να τα αποβάλουν μόνα τους. Για την επαγωγή πτυέλων χρησιμοποιείται νεφελοποιητής μέσω του οποίου το παιδί εισπνέει αλατούχο διάλυμα, το οποίο προκαλεί βήχα και παραγωγή πτυέλων.

 «Κάνουμε την επαγωγή πτυέλων για διάγνωση και κατά τη διάρκεια της θεραπείας για να καθορίσουμε εάν το παιδί είναι μολυσματικό και πρέπει να παραμείνει στο νοσοκομείο ή δεν είναι πλέον μολυσματικό και η κατάσταση του μπορεί να αντιμετωπιστεί στο σπίτι», εξηγεί η Zamira Rakhmonova, νοσηλεύτρια των Γιατρών Χωρίς Σύνορα που εργάζεται στο παιδιατρικό νοσοκομείο φυματίωσης στο Dushanbe. «Μόλις τα πτύελά τους είναι καθαρά και τα άλλα αποτελέσματα εξετάσεων  όπως  ακτινογραφίες είναι καλά, μπορούν να επιστρέψουν σπίτι και να συνεχίσουν τη θεραπεία τους εκεί.»

 «Μεταφέραμε το μεγαλύτερο μέρος της θεραπείας στο σπίτια και στις οικογένειες. Το ονομάζουμε οικογενειακή θεραπεία άμεσης παρατήρησης, το F-DOT», λέει η Δρ Dusmatova. «Επισκεπτόμαστε οικογένειες και εξηγούμε στις μητέρες ή σε άλλους φροντιστές τι φάρμακα χρειάζεται το παιδί τους, πότε πρέπει να τα πάρουν και πώς να τα αποθηκεύσουν».

 «Πριν από το F-DOT, έπρεπε να πείσουμε τους γονείς ότι το παιδί τους πρέπει να βρίσκεται στο νοσοκομείο ακόμα και αν δεν ήταν μολυσματικό», συνεχίζει η Δρ Dusmatova. «Ήταν δύσκολο γιατί το νοσοκομείο μπορεί να είναι πολύ μακριά, και οι γονείς δεν έχουν πάντα χρήματα για την επίσκεψη. Το νοσοκομείο είναι νοσοκομείο, κανείς δεν θέλει να μείνει εκεί για τρεις ή τέσσερις μήνες.»

Ως μέρος αυτού του μοναδικού προγράμματος F-DOT, οι ομάδες των Γιατρών Χωρίς Σύνορα παρέχουν συνήθως μηνιαίους ιατρικούς ελέγχους, αλλά και φαρμακευτική αγωγή, τροφή και ψυχολογική υποστήριξη, που βοηθά τα παιδιά και τις οικογένειές τους να υπομείνουν τη θεραπεία.

 «Είναι πολύ δύσκολο για τα παιδιά να κατανοήσουν τι συμβαίνει στο σώμα τους», λέει η Tanya Morshed, υπεύθυνη δραστηριοτήτων ψυχικής υγείας των Γιατρών Χωρίς Σύνορα στο Τατζικιστάν. “Γιατί το πήραν; Τι θα τους συμβεί;” Υπάρχει πολύς φόβος καθώς και στιγματισμός.»

 «Ένα από τα φάρμακα μπορεί να κάνει το δέρμα ενός ασθενούς να αλλάξει χρώμα και μπορεί να οδηγήσει σε εκφοβισμό ή να περιστατικά παρενόχλησης από μερικούς από τους συνομηλίκους του για αυτό», λέει ο Morshed. «Εάν είναι έφηβοι, ειδικά γυναίκες έφηβοι, μπορεί να επηρεάσει τις πιθανότητές τους να παντρευτούν, επειδή άλλες οικογένειες μπορεί να πουν, «Όχι», υπάρχει κάτι λάθος με αυτή την οικογένεια. Δεν θέλουμε να φέρουν τη φυματίωση στη δική μας. Έτσι, όλα αυτά τα ζητήματα μπορεί να επηρεάσουν το μέλλον τους και μπορεί να προκαλέσουν θλίψη, άγχος, στρες και απομόνωση.»

Η απόρριψη από τους άλλους δυστυχώς συμβαίνει πολύ συχνά στο Τατζικιστάν.

 «Μερικοί από τους πιο αγαπημένους μου φίλους δέχτηκαν ότι έχω φυματίωση, αλλά άλλοι όχι», λέει ο 21χρονος Mahina, ο οποίος έχει πολυανθεκτική φυματίωση. «Κατάλαβαν ότι έχω βακτήρια, που μπορεί να μεταδοθούν, και σταμάτησαν να μου μιλάνε. Με πλήγωσε λίγο το ότι ήταν φίλοι μου μόνο όταν ήμουν υγιής.»

Η καταπολέμηση του στίγματος, της παραπληροφόρησης και των φόβων είναι ένας άλλος στόχος του προγράμματος των Γιατρών Χωρίς Σύνορα στο Τατζικιστάν. Και μέσω της εκπαίδευσης των οικογενειών, η κοινωνία αλλάζει σιγά-σιγά.

 «Στην αρχή, όταν οι γείτονές μας έμαθαν ότι τα παιδιά μου είχαν φυματίωση, δεν άφηναν τα παιδιά τους να παίξουν με τα δικά μου. Είπαν στα παιδιά τους να μην έρχονται εδώ», λέει η Surayo. «Αλλά τώρα, καταλαβαίνουν ότι τα παιδιά μου δεν είναι μολυσματικά και παίζουν μαζί τους. Τα ίδια τα παιδιά μου λένε στους άλλους ότι παίρνουν φάρμακα.»

Τα παιδιά με φυματίωση πρέπει να λαμβάνουν πολλαπλά χάπια κάθε μέρα. Ευτυχώς, έχει υπάρξει τεράστια ανάπτυξη, ειδικά στη θεραπεία περίπλοκων μορφών φυματίωσης, όπως η πολυανθεκτική φυματίωση.

Το 2017, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα ανέπτυξαν μια οδηγία για τη διάγνωση και τη θεραπεία της φυματίωσης στα παιδιά της Δημοκρατίας του Τατζικιστάν που προτείνει  μικρότερα θεραπευτικά σχήματα με νεότερα φάρμακα δελαμανίδη και βεντακιλίνη. Αυτές οι κατευθυντήριες οδηγίες που αναπτύχθηκαν από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα εγκρίθηκαν από το Υπουργείο Υγείας του Τατζικιστάν και η χώρα έγινε μία από τις δύο μόνο χώρες μέχρι στιγμής στην  Ανατολική Ευρώπη και στην Κεντρική Ασία που συμπεριλαμβάνει συστάσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) στις εθνικές οδηγίες της.

«Αρχίσαμε να χρησιμοποιούμε νέα σχήματα για παιδιά με πολυανθεκτική φυματίωση που περιέχουν νέα και ήδη χρησιμοποιούμενα φάρμακα, όπως δελαμανίδη και βεντακιλίνη ή κλοφαζιμίνη και παρατηρούσαμε πόσο αποτελεσματικά ήταν», λέει η Δρ Dusmatova. «Όλα τους είχαν καλά αποτελέσματα και καμία σημαντική παρενέργεια.»

 «Σε σύγκριση με τα φάρμακα που χρησιμοποιούσαμε πριν, είναι μια τεράστια διαφορά. Πριν, τα παιδιά έπρεπε να λάβουν ενέσεις που ήταν επώδυνες και είχαν σοβαρές παρενέργειες, όπως απώλεια ακοής», λέει η Δρ Dusmatova. Άλλα φάρμακα προκαλούσαν ναυτία, έμετο ή διάρροια. Τα πρόσφατα συνιστώμενα φάρμακα από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας δεν έχουν αυτές τις παρενέργειες ή μόνο σε ένα πολύ μικρό βαθμό.»

 «Η εργασία μου στους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα βοήθησε να αλλάξει η γνώμη μου σχετικά με την παιδιατρική φυματίωση – σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών. Τώρα ξέρω ότι είναι σημαντικό να γίνεται ιχνηλάτηση επαφών και να θεραπεύονται τα παιδιά στο σπίτι», λέει η Δρ Dusmatova. «Από τότε που οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα άρχισαν να εργάζονται εδώ, βλέπω μια απίστευτη πρόοδο. Είναι ένα μοναδικό πρόγραμμα σε αυτή την περιοχή γιατί αρχίσαμε να θεραπεύουμε και να διαγιγνώσκουμε ειδικά τα παιδιά».

Κάθε χρόνο περισσότερα από 10 εκατομμύρια άνθρωποι προσβάλλονται από ενεργό φυματίωση και 1,6 εκατομμύρια πεθαίνουν. Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα περιθάλπουμε ασθενείς με φυματίωση στο Αφγανιστάν, το Τατζικιστάν, το Ουζμπεκιστάν, τη Ρωσία, την Ουκρανία, τη Λιβύη, τη Σομαλία, τη Ν. Αφρική, τη Μιανμάρ, την Παπούα Νέα Γουινέα. Το 2020 13.800 ασθενείς μας έλαβαν θεραπεία πρώτης γραμμής.