Μαλάουι: «Το 2001, όταν ο σύμβουλος είπε ότι η ART θα μπορούσε να παρατείνει τη ζωή μου, νόμιζα ότι θα ήταν δύο με τρία χρόνια, αλλά εδώ είμαι, 22 χρόνια αργότερα»

Τον Ιούλιο του 2023, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα έκλεισαν το κεφάλαιο ενός από τα μακροβιότερα προγράμματά τους στο Μαλάουι, το οποίο ξεκίνησε πριν από 25 χρόνια για την αντιμετώπιση της επιδημίας HIV/AIDS.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα ξεκίνησαν για πρώτη φορά τις δράσεις πρόληψης και ελέγχου του HIV/AIDS στο Μαλάουι το 1994 στην περιφέρεια της Mwanza και στη συνέχεια επεκτάθηκαν στο Chiradzulu το 1997, όπου το 20% του ενήλικου πληθυσμού της περιφέρειας υπολογιζόταν ότι ήταν θετικό στον ιό HIV. Τον Αύγουστο του 2001, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα ξεκίνησαν ένα πρόγραμμα για την παροχή δωρεάν πρόσβασης στην αντιρετροϊκή θεραπεία (ART) στο περιφερειακό νοσοκομείο του Chiradzulu. Πριν από αυτή την ημερομηνία, δεν υπήρχε καμία θεραπεία για τον HIV στη χώρα και η ιατρική δράση για τα άτομα που έπασχαν από AIDS περιοριζόταν στην πρόληψη και τη θεραπεία των ευκαιριακών λοιμώξεων. Σύμφωνα με το UNAIDS, περίπου 86.000 άνθρωποι πέθαναν από αιτίες που σχετίζονται με το AIDS στο Μαλάουι το 2001.

Ο Fred Minandi, συνταξιούχος αγρότης, θυμάται με υπερηφάνεια ότι ήταν ο τέταρτος ασθενής που έλαβε ART στο πρόγραμμα Chiradzulu στις 16 Αυγούστου 2001 σε ηλικία 41 ετών.

«Εκείνες τις ημέρες (δεκαετία 1990-2000) ήταν πολύ άσχημα, οι άνθρωποι πέθαιναν. Έχασα τον αδελφό μου και την αδελφή μου από το AIDS. Όταν ήμουν άρρωστος, δεν είχα καμία ελπίδα. Εκείνη την εποχή κανείς δεν λάμβανε ART μέχρι που οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα άρχισαν να την παρέχουν», εξηγεί ο Fred. «Το 1999, πήγα για ένα τεστ HIV στο περιφερειακό νοσοκομείο Chiradzulu. Δεν δούλευα πια γιατί ήμουν πολύ άρρωστος και υπέφερα από ευκαιριακές λοιμώξεις από το 1997. Το τεστ ήταν θετικό στον ιό. Αργότερα, συναντήθηκα με τους συμβούλους των Γιατρών Χωρίς Σύνορα που μου είπαν ότι επρόκειτο να αρχίσουν να χορηγούν ART. Ήμουν τυχερός που ήμουν ένας από τους πρώτους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία. Μετά από ένα μήνα, μπόρεσα να ξαναρχίσω να δουλεύω».

Η ιστορία του προγράμματος στο Chiradzulu δεν αφορούσε μόνο την παροχή φαρμάκων στους ασθενείς. Απέδειξε ότι ήταν δυνατή η αντιμετώπιση του HIV σε φτωχές αγροτικές περιοχές και ότι οι ασθενείς θα ακολουθούσαν την αυστηρή ρουτίνα της θεραπείας για τον HIV, κάτι που αντιμετωπίστηκε με καχυποψία και κυνισμό εκείνη την εποχή. Το πρόγραμμα αυτό βοήθησε να ανοίξει ο δρόμος για τη διεκδίκηση φθηνότερων τιμών φαρμάκων και τη διασφάλιση της πρόσβασης στην αντιρετροϊκή θεραπεία σε χώρες με χαμηλό εισόδημα.

Τον Ιούλιο του 2002, ο Fred προσκλήθηκε να μιλήσει στο 14ο Διεθνές Συνέδριο για το HIV/AIDS στη Βαρκελώνη, όπου η παρουσίαση των Γιατρών Χωρίς Σύνορα με θέμα «Πρόσβαση στην ART στα προγράμματα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα» περιελάμβανε την εμπειρία του Chiradzulu.

«Είμαι ένας από τους πρώτους ασθενείς που επωφελήθηκαν από τη δωρεάν θεραπεία στο Μαλάουι και αν είμαι εδώ για να σας μιλήσω σήμερα γι' αυτό, είναι επειδή λαμβάνω θεραπεία. Κάποιοι από εσάς θα πείτε ότι οι Αφρικανοί δεν μπορούν να πάρουν σωστά φάρμακα επειδή δεν ξέρουμε να λέμε την ώρα. Εγώ δεν έχω ρολόι, αλλά μπορώ να σας πω ότι από τότε που ξεκίνησα την τριπλή θεραπεία μου, δεν έχω ξεχάσει ποτέ να πάρω ούτε μία δόση», δήλωσε ο Fred στο συνέδριο.

Μέχρι το τέλος του 2003, περισσότεροι από 2.000 ασθενείς έλαβαν ART στο πρόγραμμα Chiradzulu, με μέσο αριθμό 200 νέων ασθενών ανά μήνα, παρουσιάζοντας κλινικά αποτελέσματα συγκρίσιμα με εκείνα των χωρών υψηλού εισοδήματος.

Με την πάροδο των ετών, η αύξηση του αριθμού των ασθενών που έλαβαν ART κατέστη δυνατή με την απλούστευση των θεραπευτικών προσεγγίσεων, την αποκέντρωση της περίθαλψης σε περιφερειακές εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης και την ανάθεση ορισμένων καθηκόντων από το ιατρικό στο παραϊατρικό - ακόμη και στο μη ιατρικό - προσωπικό. Οι εξελίξεις στις στρατηγικές θεραπείας επέτρεψαν επίσης στους ασθενείς που είχαν σταθεροποιηθεί και οι οποίοι έλαβαν θεραπεία για τουλάχιστον ένα έτος, να κάνουν τις ιατρικές τους επισκέψεις μία φορά κάθε έξι μήνες, αντί για κάθε δύο έως τρεις μήνες. Αυτό το σύστημα εξαμηνιαίων ραντεβού συνέβαλε στη μείωση της επιβάρυνσης τόσο των ασθενών όσο και του ιατρικού προσωπικού.

Η συνεργασία μεταξύ των Γιατρών Χωρίς Σύνορα και του Υπουργείου Υγείας, μαζί με αυτό το μοντέλο αποκέντρωσης και μετατόπισης καθηκόντων, συνέβαλε στη διαμόρφωση πολιτικών και κατευθυντήριων γραμμών στο Μαλάουι σχετικά με τη φροντίδα και τη θεραπεία των ατόμων που ζουν με τον ιό HIV.

Μέχρι το 2009, κάθε υγειονομική δομή στην περιοχή Chiradzulu ήταν σε θέση να παρέχει όλο το φάσμα των υπηρεσιών για τους ασθενείς με HIV/AIDS, από τον έλεγχο έως την πρόληψη της μετάδοσης από τη μητέρα στο παιδί και τη θεραπεία των ασθενών με συλλοίμωξη από φυματίωση.

Το 2013, μια μελέτη των Γιατρών Χωρίς Σύνορα στην περιοχή έδειξε ότι το 65,8% των ατόμων που χρειάζονταν ART λάμβαναν τα κατάλληλα φάρμακα και μια έρευνα με βάση τον πληθυσμό αποκάλυψε ότι υπήρχε επίσης πολύ χαμηλό επίπεδο νέων μολύνσεων (0,4%), γεγονός που υποδηλώνει ότι η μεγάλη παροχή θεραπείας για τον HIV είχε παίξει ρόλο στη μείωση της μετάδοσης.

Η πρόοδος αυτή δεν κατέστη δυνατή μόνο χάρη στη συνεργασία μεταξύ των Γιατρών Χωρίς Σύνορα και των τοπικών υγειονομικών αρχών, αλλά και χάρη στους ίδιους τους ασθενείς. Ασθενείς όπως ο Fred δημιούργησαν ομάδες υποστήριξης και προσλήφθηκαν από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα ως σύμβουλοι φροντίδας για να ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να εξεταστούν και να βοηθήσουν τους ασθενείς να συμμορφωθούν με τη θεραπεία τους.

«Αυτή η προσέγγιση της συνεργασίας των φροντιστών με τους συμβούλους ενδυνάμωσε τους ασθενείς να αναλάβουν την ευθύνη της φροντίδας τους και να υποστηρίξουν τους άλλους στο ταξίδι της θεραπείας τους», θυμάται ο Fred για τις ημέρες του ως σύμβουλος στο κέντρο υγείας Mauwa στην περιοχή Chiradzulu.

Αν και τα άτομα που ζουν με τον HIV αντιμετωπίζουν πολλά από τα ίδια ζητήματα ανεξάρτητα από την ηλικία και τις συνθήκες ζωής τους, με την πάροδο του χρόνου κατέστη σαφές ότι τα παιδιά και οι έφηβοι αντιμετωπίζουν τις δικές τους ιδιαίτερες προκλήσεις, οι οποίες χρήζουν ιδιαίτερης προσοχής και εξειδικευμένης φροντίδας. Με τους ασθενείς να είναι μερικές φορές κάτω των δέκα ετών, ακόμη και η απλή εξήγηση του τι είναι η οροθετικότητα και τι σημαίνει για τη ζωή κάποιου μπορεί να είναι περίπλοκη- άλλοι ασθενείς μπορεί να πλησιάζουν τη σεξουαλική ωριμότητα και να παλεύουν να συμβιβαστούν με το γεγονός ότι ζουν με μια σεξουαλικά μεταδιδόμενη ασθένεια.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα ξεκίνησαν ειδικές "Λέσχες Εφήβων" κάθε Σάββατο το 2017 και συνέχισαν να τις λειτουργούν μέχρι το τέλος του 2022, προσφέροντας φροντίδα για τον HIV, παρακολούθηση, υπηρεσίες σεξουαλικής και αναπαραγωγικής υγείας και ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη σε εφήβους που ζουν με τον HIV. Η συμμετοχή σε αυτές τις λέσχες, οι οποίες παρείχαν έναν ασφαλή, φιλικό χώρο όπου οι έφηβοι μπορούσαν επίσης να επωφεληθούν από την υποστήριξη των συνομηλίκων, έδειξε ενισχυμένη συμμόρφωση στη θεραπεία και συνέβαλε στη συνολική ευημερία του ασθενούς. Για πολλούς από αυτούς τους εφήβους, η συμμετοχή στις "Λέσχες Εφήβων" τους βοήθησε στη μετάβαση από το να είναι συγκλονισμένοι από μια κατάσταση που πασχίζουν να κατανοήσουν, στο να είναι καλύτερα προετοιμασμένοι να την αντιμετωπίσουν. Το 2019, έως και 9.200 έφηβοι παρακολούθησαν τις λέσχες στην περιοχή Chiradzulu.

Μετά από πάνω από 20 χρόνια συνεργασίας με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα, οι υγειονομικές αρχές της περιφέρειας Chiradzulu και οι συνεργάτες τους ανέλαβαν πλήρως όλους τους ασθενείς και τις δράσεις μεταξύ 2022 και 2023, διασφαλίζοντας τη συνέχεια της θεραπείας και της περίθαλψης για τον HIV.

Το Μαλάουι έχει ένα από τα υψηλότερα ποσοστά επιπολασμού του HIV στον κόσμο, με 990.000 άτομα (UNAIDS, 2021) να ζουν με τον ιό σε έναν πληθυσμό σχεδόν 20 εκατομμυρίων. Προγράμματα όπως αυτό στο Chiradzulu αποτελούν σημείο αναφοράς στο Μαλάουι για τη φροντίδα του HIV. Σε συνεργασία με τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα και άλλους εταίρους, η χώρα κλιμάκωσε τα προγράμματα πρόληψης και θεραπείας του HIV με αποτέλεσμα να σημειωθούν μεγάλα βήματα προόδου. Από τα 990.000 άτομα που ζουν με τον ιό HIV, το 93% γνωρίζει την κατάστασή του, το 91% λαμβάνει ART και το 85% έχει κατασταλμένο ιικό φορτίο (UNAIDS 2021).

«Όταν πηγαίνω σήμερα για εξέταση ιικού φορτίου, ο ιός είναι μη ανιχνεύσιμος. Το 2001, όταν ο σύμβουλος είπε ότι η ART θα μπορούσε να παρατείνει τη ζωή μου, πίστευα ότι θα ήταν δύο με τρία χρόνια, αλλά εδώ είμαι, 22 χρόνια μετά», λέει ο 63χρονος Fred με ένα χαρούμενο χαμόγελο.

Συνολικά, 55.000 άτομα που βρέθηκαν θετικά στον HIV εντάχθηκαν στην ομάδα Chiradzulu μεταξύ του 2001 και του κλεισίματος του προγράμματος το 2023.