Βολιβία: ο αγώνας κατά της νόσου Τσάγκας

Τα vinchucas έχουν μήκος περίπου 5 εκατ. όταν είναι ενήλικα. Σκαρφαλώνουν ψηλά στους τοίχους από λάσπη και μετά γλιστρούν και πηδούν μέχρι να προσγειωθούν στα γυμνά χέρια των παιδιών που κοιμούνται. Η ασθένεια μεταδίδεται όταν το έντομο δαγκώσει τη σάρκα, αφοδεύσει και το θύμα, χωρίς να το γνωρίζει, ξύνεται και έτσι εισάγει στο αίμα του μικροσκοπικά παράσιτα, τα οποία μπορούν να υφίστανται επί χρόνια στον οργανισμό πριν αρχίσουν να εμφανίζονται συμπτώματα - μερικές φορές 10 ή 15 χρόνια αργότερα.

Οι δύο «vinchuqueros» είναι ο Φέλιξ και ο Ραούλ και μερικές φορές είναι αναγκασμένοι να περπατήσουν έως και επτά ώρες για να φτάσουν σε ένα σπίτι που θα ψάξουν εξονυχιστικά για να εντοπίσουν τα θανατηφόρα έντομα ανάμεσα στα κρεμμύδια, τα καυσόξυλα ή στις ακατάστατες αυλές των αγροκτημάτων. Τα παιδιά τούς ακολουθούν παντού. «Είναι οι βοηθοί μας», λέει ο Φέλιξ.

Ο Φέλιξ και ο Ραούλ, καθώς και ένα τρίτο μέλος της ομάδας, ο Χεσούς, κατάγονται από τους Γκουαράνι -μια εθνική ομάδα που συνιστά το ένα τρίτο του πληθυσμού εκεί- και έχουν την ευθύνη να καταγράφουν τον αριθμό των παιδιών ηλικίας κάτω των 5 ετών σε κάθε νοικοκυριό. Αυτό αποτελεί μέρος της δουλειάς τους, καθώς ανήκουν στο τμήμα εντοπισμού και εξολόθρευσης που είναι μέρος του προγράμματος πρόληψης και θεραπείας της ασθένειας Τσάγκας των ΓΧΣ. Η οργάνωση ξεκίνησε το πρόγραμμα αυτό πριν από έναν περίπου χρόνο στο Έντρε Ρίος, στην επαρχία Ο'Κόνορ της νότιας Βολιβίας. Σε αυτήν την περιοχή, η ασθένεια πλήττει το 30% των παιδιών ηλικίας κάτω των 14 ετών. Το άλλο τμήμα του προγράμματος των ΓΧΣ αφορά στην αγωγή κατά της ασθένειας.

Το τμήμα αναζήτησης και εξολόθρευσης είναι μεθοδικό. Η ομάδα ψεκάζει στέγες, τοίχους, δωμάτια και δάπεδα, ελέγχει τα αποθέματα τροφίμων, τα κρεβάτια, τα πακέτα, τα ντουλάπια και τις σχισμές και ρωγμές στους τοίχους από λάσπη. Πρόκειται για μια εξονυχιστική έρευνα για τα έντομα και τις φωλιές τους. Η ομάδα ψεκάζει την περιοχή για να σκοτώσει όσα έντομα πιθανά να βρίσκονται εκεί, αλλά δεν έχουν εντοπιστεί κατά την έρευνα.

Η εξάλειψη των εντόμων είναι ζωτικής σημασίας προκειμένου να είναι αποτελεσματική η θεραπεία, καθώς, όσο καλά και να έχει απολυμανθεί μια περιοχή από τα έντομα, εάν αυτά επιστρέψουν, άνθρωποι που έχουν ήδη κάνει θεραπεία μπορούν να μολυνθούν και πάλι. Τα προγνωστικά μάλλον δεν είναι υπέρ των ασθενών. Το πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχει αποτελεσματική αγωγή κατά της ασθένειας Τσάγκας. Η εξολόθρευση των εντόμων και η αγωγή κατά της ασθένειας είναι μόνιμοι σύντροφοι της νόσου Τσάγκας.

«Το ένα τμήμα [του προγράμματος] δεν μπορεί να υπάρχει χωρίς το άλλο», εξηγεί ο Φρανσίσκο Ρομάν, συντονιστής αποστολής στην κοινότητα Έντρε Ρίος. «Η αγωγή δεν είναι εμβόλιο. Τα παιδιά μπορεί να μολυνθούν και πάλι το ίδιο βράδυ, την ώρα που κοιμούνται στο σπίτι τους. Γι' αυτό η εγρήγορση για την παρουσία του ξενιστή (του εντόμου) είναι απαραίτητη, ακολουθούμενη από τη χορήγηση της κατάλληλης αγωγής».

«Τα παιδιά έχουν πιθανότητες μόνο 60% έως 80% να αναρρώσουν. Όσο μεγαλώνουν, όμως, οι παρενέργειες των αναγκαίων φαρμάκων αυξάνονται ενώ η αποτελεσματικότητά τους μειώνεται», εξηγεί ο δρ. Φερνάντο Παρέρο, ο παιδίατρος του προγράμματος.

Η Βολιβία κατέχει το λυπηρό ρεκόρ μολύνσεων από την ασθένεια Τσάγκας στη Λατινική Αμερική. Η αρρώστια είναι ενδημική στο 60% της χώρας. Ο μισός πληθυσμός -περίπου 3,5 εκατομμύρια άνθρωποι- κινδυνεύει. Η Τσάγκας λέγεται ότι είναι η τέταρτη συχνότερη αιτία νοσηρότητας και υπεύθυνη για το 13% του συνόλου των θανάτων στη χώρα.

Στον ανεπτυγμένο δυτικό κόσμο, αυτοί οι αριθμοί θα είχαν εδώ και πολύ καιρό κινητοποιήσει τις φαρμακευτικές εταιρείες να αναπτύξουν μια θεραπεία -ή τουλάχιστον μια αποτελεσματική αγωγή ή εμβόλιο. Αλλά η Τσάγκας είναι επίσης γνωστή ως μια «αρρώστια των φτωχών» και αυτός είναι ο λόγος που, εδώ και 30 χρόνια, υπάρχει μόνο μια αγωγή, που είναι ήδη ξεπερασμένη. Και ακόμη δεν είναι γνωστές οι παρενέργειες, η ανθεκτικότητα ή οι ασυμβατότητες.

Στην αρχή τα συμπτώματα δε συνιστούν λόγο ανησυχίας: κόπωση και πόνος στο στομάχι. Αργότερα, όμως, η κούραση εντείνεται, καταλαμβάνει τον ασθενή και τον εμποδίζει να πάει στη δουλειά του, να ασχοληθεί με τα άλογα, να κάνει ακόμη και την πιο ελαφριά εργασία. Η συνήθης αιτία θανάτου είναι καρδιακή ανεπάρκεια.

Όταν οι ΓΧΣ έφτασαν στο Έντρε Ρίος, πριν ένα χρόνο, το ποσοστό παρουσίας των εντόμων ήταν 19%. Εκείνη τη χρονική στιγμή η κατάσταση ήταν τόσο σοβαρή, ώστε η πιο άμεση ανάγκη ήταν η προσπάθεια εξολόθρευσής τους.

«Το να ξεκινήσουμε τη χορήγηση αγωγής δε συζητιόταν», εξηγεί ο Ρομάν. «Ωστόσο, με τον εκκαπνισμό και τις επισκευές σε κάθε μεμονωμένο νοικοκυριό, στο πλαίσιο κυβερνητικού προγράμματος, η πιθανότητα μόλυνσης μειώθηκε σημαντικά». Το γέμισμα των ρωγμών και η επισκευή των σκεπών μειώνουν τους χώρους που μπορούν να κρυφτούν τα έντομα. Η εντομολογική έρευνα βοηθά να διαπιστωθεί εάν μια κοινότητα είναι ελεύθερη από «vinchucas» και μόνο εάν επιτευχθεί ένα ποσοστό παρουσίας εντόμων κάτω του 3% μπορεί να ξεκινήσει η χορήγηση αγωγής, αλλιώς αυτή ανατρέπεται από τις εκ νέου μολύνσεις. Αυτήν τη στιγμή, οι ΓΧΣ είναι η μόνη οργάνωση που παρέχει αγωγή για παιδιά κάτω των 14 ετών, δηλαδή την ηλικιακή ομάδα στην οποία η αγωγή είναι πιο αποτελεσματική.

Από κοινότητα σε κοινότητα, οι ΓΧΣ έχουν ήδη επισκεφθεί τις έξι πιο πυκνοκατοικημένες κοινότητες γύρω από το Έντρε Ρίος, με στόχο να περιθάλψουν 2.000 παιδιά σε τρία χρόνια και να καλύψουν τις 103 κοινότητες στο διαμέρισμα Ο'Κόνορ. Το πρόγραμμα ξεκίνησε το Σεπτέμβριο του 2003 και πρόκειται να διαρκέσει έως το Σεπτέμβριο του 2005.

Η διαδικασία της αγωγής είναι μακρόχρονη. Πρώτ' απ' όλα, λαμβάνεται δείγμα αίματος από τα παιδιά και αναλύεται. «Η χρήση χάρτινου φίλτρου για τις εξετάσεις είναι ένα επίτευγμα, καθώς επιτρέπει τη μαζική λήψη δειγμάτων σε αγροτικές περιοχές», εξηγεί ο συντονιστής αποστολής.

Όταν είναι έτοιμα τα εργαστηριακά αποτελέσματα, η ομάδα των ΓΧΣ επισκέπτεται τους γονείς εκείνων των παιδιών που αποδείχθηκαν θετικά - μόνο σε αυτήν την κοινότητα έχουν βρεθεί έως τώρα 606- και τους προσφέρει δωρεάν αγωγή. Εάν οι ΓΧΣ δεν πλήρωναν για τα αναγκαία φάρμακα, οι πληγείσες οικογένειες που θα μπορούσαν να φτάσουν έως το φαρμακείο, θα έπρεπε να πληρώσουν 50 δολάρια για κάθε παιδί, ένα ποσό απαγορευτικό σε ένα τέτοιο περιβάλλον.

Η μόνη προϋπόθεση για να συμμετάσχει κανείς στο πρόγραμμα των ΓΧΣ είναι ο ασθενής να δεσμευθεί ότι θα ολοκληρώσει τον κύκλο της αγωγής.

«Παρ' όλα αυτά, ο αριθμός όσων εγκαταλείπουν φτάνει το 3%, καθώς κάποιοι φεύγουν από εδώ ή ξεχνούν να πάρουν τα χάπια τους», προσθέτει ο συντονιστής.

Στο σχολείο Μπουεναβίστα, πολλά παιδιά περιμένουν ήδη το αυτοκίνητο των ΓΧΣ. Ο παιδίατρος Φερνάντο Παρέρο δίνει το χέρι σε κάθε ασθενή, αφού βρει το επώνυμό του σε έναν κατάλογο, δίνει σε κάθε έναν από αυτούς ένα μικρό σακουλάκι με το όνομά τους επάνω που περιέχει τα χάπια κομμένα σε τέταρτα, τα οποία θα πρέπει να πάρουν στη διάρκεια της εβδομάδας. Η μέθοδος είναι δύο τέταρτα κάθε ημέρα επί μία εβδομάδα. Αυτό σημαίνει ότι ο Παρέρο πρέπει να τεμαχίσει τα χάπια για κάθε παιδί, όσο καλύτερα μπορεί.

«Η αγωγή είναι πολύπλοκη αλλά το σημαντικότερο είναι ότι οι κύριοι χρήστες είναι παιδιά και δεν έχει αναπτυχθεί ποτέ μια φόρμουλα προσαρμοσμένη στα παιδιά, όπως π.χ. ένα σιρόπι», παραπονιέται ο ίδιος. «Οι ΓΧΣ χορηγούν benzinadol (Roche), ένα φάρμακο που άρχισε να χρησιμοποιείται σε μεγάλες μάζες τη δεκαετία του ΄70. Παρ' ότι η Τσάγκας ανακαλύφθηκε στις αρχές του αιώνα, δεν ξέρουμε σχεδόν τίποτε γι' αυτήν».

Υπάρχουν θεμελιώδη κενά στην ιατρική γνώση - πληροφορίες που θα θεωρούνταν αυτονόητες, δεδομένου του μεγάλου χρονικού διαστήματος κατά το οποίο είναι γνωστή η ασθένεια. Ένα παράδειγμα είναι ο χρόνος της αγωγής. Καθώς δεν υπάρχουν σχετικές μελέτες, οι ΓΧΣ αποφάσισαν να τη χορηγούν επί 60 ημέρες, παρ' ότι στο Νοσοκομείο Σαν Χουάν ντε Ντιός στην Ταρίχα, πρωτοπόρο στην ανακάλυψη της μετάδοσης από μητέρα σε παιδί, χορηγείται σε νεογέννητα μόνο ενός μηνός αγωγή.

Το ποσοστό ανάκαμψης των εντόμων είναι επίσης άγνωστο, γεγονός που υπογραμμίζει την ανάγκη για μακροπρόθεσμες μελέτες. Ωστόσο, οι ΓΧΣ έχουν αποθηκεύσει 600 δείγματα, που είναι διαθέσιμα προς μελέτη σε κάθε εργαστήριο που επιθυμεί να δεχθεί την πρόκληση αυτής της ασθένειας και να μελετήσει την παρουσία της σε παιδιά κάτω των 14 ετών.

«Νομίζω ότι κανείς έως τώρα δεν έχει αποθηκεύσει τόσα πολλά δείγματα», διαβεβαιώνει ο Ρομάν στο νοσοκομείο του Έντρε Ρίος. «Στόχος είναι να αλλάξουμε τα εθνικά πρωτόκολλα και να δούμε την Τσάγκας να αντιμετωπίζεται ως κίνδυνος για τη δημόσια υγεία στη Βολιβία».

Οι ομάδες των ΓΧΣ φροντίζουν ιδιαίτερα τους μικρούς ασθενείς τους και είναι σε εγρήγορση για οποιαδήποτε αρνητική αντίδραση. Πριν από μερικές ημέρες, ένα όχημα των ΓΧΣ ταξίδεψε τρεις ώρες σε ένα δρόμο γεμάτο στροφές μεταξύ Έντρε Ρίος και Ταρίχα για να μεταφέρει ένα παιδί από την κοινότητα των Γκουαράνι, την Γκρέτσια, στο νοσοκομείο εκεί. Εξαιτίας μιας αρνητικής αντίδρασης το δέρμα της μικρής Γκρέτσια υπέστη χημικό έγκαυμα. Αλλά ακόμη και αυτή η αντίδραση δεν προκάλεσε έκπληξη στο προσωπικό των ΓΧΣ.

«Είναι καλά τώρα. Είναι η πρώτη φορά που βλέπουμε κάτι τέτοιο, και αυτό σημαίνει ότι πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί», εξηγεί ο Παρέρο.

Οι ΓΧΣ προσπαθούν να αυξήσουν την ενημέρωση για την Τσάγκας στην κοινότητά τους μέσω μιας σειράς ενημερωτικών μηνυμάτων στο ραδιόφωνο. Πρόκειται για σποτ διαρκείας δύο έως τριών λεπτών και για ένα ραδιοφωνικό θεατρικό κομμάτι, που έχουν σχεδιαστεί για να ενημερώσουν τους ανθρώπους για τις ασθένειες και για το τι μπορούν να κάνουν για να τις προλάβουν ή να θεραπευτούν.

Οι «ηθοποιοί» μιλούν με την τοπική προφορά και παριστάνουν δύο γειτόνισσες που συναντιούνται. Η μία γειτόνισσα λέει στην άλλη ότι τα παιδιά της πρέπει να εξεταστούν εάν η ίδια θέλει να προλάβει «να κουραστούν και τελικά να πεθάνουν» όταν θα μεγαλώσουν.

Τα παιδιά είναι πιο πιθανό να απορροφήσουν την πληροφορία. Ο σενιόρ Ρεϊνάλντο, από την κοινότητα Σαν Σιμόν, λέει ότι τα παιδιά του παίζουν σίγουρα το ρόλο τους στην εξάλειψη του vinchuca.

«Αρπάζουν το έντομο, χωρίζουν το κεφάλι από το σώμα και το δίνουν στις κότες να το φάνε». Αλλά ταυτόχρονα παραδέχεται ότι δεν ήξερε πόσο βλαβερά είναι αυτά τα έντομα. «Ο πατέρας μου πέθανε από Τσάγκας, νομίζω. Καρδιακή προσβολή».

Εκείνος, όπως και πολλοί άλλοι, πέθαναν χωρίς να ξέρουν γιατί. Τώρα ξέρουν το γιατί, αλλά για τους περισσότερους δεν υπάρχει αποτελεσματική αγωγή.