«Θέλω να πω την ιστορία μου γιατί είμαι ζωντανός»: O Σεργκέι βρήκε την αγάπη και τη θεραπεία στην Ουκρανία

Εκείνο το πρωινό του Αυγούστου τη χρονιά που μας πέρασε, στην Ουκρανία, ο ταλαιπωρημένος 40χρονος Σεργκέι δεν είχε ιδέα ότι η Νατάσα που συναντούσε για πρώτη φορά θα ήταν η μελλοντική σύζυγός του. Η εύρεση της αγάπης ήταν απροσδόκητη και ήρθε στο λιγότερο πιθανό μέρος - το Περιφερειακό Ιατρείο Φυματίωσης στο Zhytomyr, 140 χιλιόμετρα από την πρωτεύουσα Κίεβο.

Το 2001, ο Σεργκέι έπασχε από πνευμονία και σήψη στους πνεύμονές. «Διαγνώστηκα με φυματίωση. Αυτό που το έκανε πιο δύσκολο ήταν ότι ήμουν επίσης εθισμένος στα ναρκωτικά. Τα πράγματα ήταν δύσκολα. Μπαινόβγαινα  στη φυλακή, η γυναίκα μου είχε πεθάνει από φυματίωση και εθισμό στο αλκοόλ και είχα χάσει την επιμέλεια του γιου μου», εξηγεί ο Σεργκέι.

Το 2020, μια τυχαία συνάντηση με τον κοινωνικό λειτουργό των Γιατρών Χωρίς Σύνορα Vitaliy έπεισε τον Σεργκέι να εισέλθει στο πρόγραμμα θεραπείας για ασθενείς με πολυανθεκτική φυματίωση (MDR-TB), μια συνεργασία μεταξύ του περιφερειακού ιατρείου φυματίωσης στο Zhytomyr και των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.

Παρά την αναθεώρηση της πολιτικής υγείας για τη φυματίωση, μέχρι πριν από λίγα χρόνια οι ασθενείς στην Ουκρανία έπρεπε να περάσουν 12 έως 24 μήνες σε ειδικές δομές υγείας για φυματίωση. Την υπάρχουσα θεραπεία για ανθεκτικές σε φάρμακα μορφές φυματίωσης δεν είναι ακόμη εύκολο να την αντέξει κάποιος, καθώς μπορεί να απαιτεί καθημερινές ενέσεις και συνδυασμούς φαρμάκων που μπορεί να οδηγήσουν σε μέτριες έως σοβαρές παρενέργειες (από κόπωση μέχρι και νευρολογικές επιπτώσεις).

Η παρατεταμένη παραμονή στο νοσοκομείο έχει επίσης κόστος: διαχωρισμός από την οικογενειακή και κοινοτική υποστήριξη, συχνά σε συνδυασμό με την απώλεια εργασίας και εισοδήματος. Οι επιζώντες της φυματίωσης όπως ο Σεργκέι, πρώην κρατούμενοι με ιστορικό χρήσης ουσιών, βρίσκονται στη χαμηλότερη κοινωνικοοικονομική ιεραρχία στην Ουκρανία και συχνά δεν είναι σε θέση να ξεκινήσουν ή και να ολοκληρώσουν νοσοκομειακές θεραπείες φυματίωσης.

«Τα φάρμακα έχουν επηρεάσει την ακοή και την όρασή μου. Έχασα την όρεξή μου και κατά συνέπεια πολύ βάρος. Συνήθιζα να ξυπνάω στις πέντε ή έξι το πρωί από κράμπες στο στομάχι και έκλαιγα στη θέα αυτών των χαπιών. Ήταν πραγματικά δύσκολο», λέει ο Σεργκέι. Η σύντροφος του Νατάσα γέρνει στο στήθος του και τον αγκαλιάζειο. Έχει μία παρόμοια ιστορία να διηγηθεί.

«Είχα ένα ιστορικό εθισμού στις ουσίες και ο τότε σύντροφός μου ήταν αλκοολικός. Το 2007, βγήκα θετική για τον ιό HIV και έχασα τα γονικά μου δικαιώματα στα δύο παιδιά μου. Αργότερα εκείνη τη χρονιά, προσβλήθηκα από πνευμονία, την οποία οι γιατροί αρχικά διέγνωσαν ως λοίμωξη αλλά αργότερα ως φυματίωση. Κατάφερα να κάνω θεραπεία, αλλά προσβλήθηκα ξανά από φυματίωση το 2009 και αργότερα από πολυανθεκτική φυματίωση δύο φορές το 2016 και το 2020 », λέει η Νατάσα.

Η ατελής θεραπεία της φυματίωσης ενέχει σοβαρό κίνδυνο, καθώς συνδέεται με την εμφάνιση ανθεκτικών σε φάρμακα μορφών της νόσου. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας το 2018, το ποσοστό των ασθενών με ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση έναντι των νέων ασθενών στην Ουκρανία ήταν 29% και 46% μεταξύ των ασθενών που είχαν λάβει προηγουμένως θεραπεία. Το ποσοστό αυτό είναι υψηλό σε σύγκριση με άλλες χώρες της Ευρώπης και αποτελεί σημαντική πρόκληση για τη δημόσια υγεία.

Το περιφερειακό ιατρείο φυματίωσης, στοχεύει να αντιστρέψει αυτήν την τάση μέσω ενός επιχειρησιακού ερευνητικού προγράμματος που υποστηρίζεται από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα. Η μελέτη υποστηρίζει ένα μοντέλο με επίκεντρο τον ασθενή, επιδεικνύοντας τα πολυάριθμα πλεονεκτήματα που προσφέρουν τα συντομότερα προγράμματα θεραπείας που διαρκούν 9 με 12 μήνες και τα εξαιρετικά αποτελεσματικά θεραπευτικά σχήματα διά του στόματος, όπως η βεδακιλίνη, που προκαλούν λιγότερες σοβαρές παρενέργειες από τα παλαιότερα φάρμακα. Πολλοί ασθενείς σε αυτό το πρόγραμμα λαμβάνουν επίσης θεραπεία για συννοσηρότητες όπως ηπατίτιδα C, HIV και εθισμό στο αλκοόλ ή διαταραχές από χρήση ουσιών.

Μια προσέγγιση υγείας με επίκεντρο τον ασθενή δίνει επίσης προτεραιότητα στις ατομικές ανάγκες των ασθενών. «Όταν μπήκα στο πρόγραμμα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα στο Zhytomyr, δυσκολεύτηκα. Έψαχνα  ναρκωτικά όλη την ώρα, αλλά ήθελα επίσης να ξαναπάρω πίσω τη ζωή μου - να βρω δουλειά, να υποβάλω αίτηση αναπηρίας, ώστε να μπορώ να καλύπτω τα ιατρικά μου έξοδα Ως μέρος της θεραπείας μου εδώ, ξεκίνησα επίσης μια θεραπεία με μεθαδόνη. Αλλά όταν συνάντησα τη Νατάσα, τότε ένιωσα ότι ο Θεός με ελευθέρωσε », λέει ο Σεργκέι.

Είναι επίσης ζωτικής σημασίας να ενισχυθεί η φροντίδα εξωτερικών ασθενών, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να μείνουν με τις οικογένειες και τις κοινότητές τους ενώ λαμβάνουν θεραπεία. Η δυνατότητα επιστροφής στο σπίτι και η συνέχιση της φαρμακευτικής αγωγής αυξάνει την πιθανότητα των ασθενών να ολοκληρώσουν τη θεραπεία τους. Οι ομάδες υποστήριξης ασθενών των Γιατρών Χωρίς Σύνορα αποτελούμενες από νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς και ψυχολόγους, συνεργάζονται με ασθενείς με ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση για να κατανοήσουν και να επιλύσουν πιθανά εμπόδια στη συνέχιση της θεραπείας, από μη καταβεβλημένες συντάξεις έως έλλειψη θέρμανσης στο σπίτι.

«Θέλω να πω την ιστορία μου γιατί είμαι ζωντανός. Οι ασθενείς με φυματίωση χάνονται στην κοινωνία. Οι άνθρωποι γύρω μας δεν καταλαβαίνουν. Μας λένε ότι δεν θα βρούμε δουλειά. Θέλω να πω στις υγειονομικές αρχές ότι χρειαζόμαστε θρεπτική τροφή, εργαζόμενους στον τομέα της υγείας που να μας μεταχειρίζονται καλά, κοινωνικούς λειτουργούς που να ακούνε τις ανάγκες των ασθενών », λέει η Νατάσα.

Τον Οκτώβριο του 2020 ο Σεργκέι και η Νατάσα ολοκλήρωσαν το πρόγραμμά τους στο περιφερειακό ιατρείο φυματίωσης και παντρεύτηκαν τον Δεκέμβριο. Τον Ιανουάριο του 2021 οκλήρωσαν τη θεραπεία τους. Σήμερα ονειρεύονται να χτίσουν ένα σπίτι με έναν μικρό κήπο και να αγοράσουν ένα αυτοκίνητο για να ταξιδέψουν στον κόσμο. Ο Σεργκέι λέει: «Το 2007, διαγνώστηκα με φυματίωση και HIV και νόμιζα ότι θα πέθαινα. Τότε είδα μια αφίσα ενός παιδιού κάτω από έναν ηλίανθο που έλεγε ότι η ζωή συνεχίζεται. Αυτό μου έδωσε ελπίδα. Σήμερα, είμαι ζωντανός».