Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα πρωτοπορούν ανοίγοντας τα ιατρικά αρχεία τους

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα (Medecins Sans Frontieres/ MSF) πρωτοπορούν για μια ακόμη φορά και γίνονται η πρώτη ανθρωπιστική οργάνωση που δεσμεύεται  να παρέχει πρόσβαση στα ιατρικά της δεδομένα για ερευνητικούς σκοπούς που αφορούν στη δημόσια υγεία.

Οι MSF πρόσφατα ανακοίνωσαν την πρόθεσή τους να επιτρέψουν σε ερευνητές την πρόσβαση σε κλινικά και ερευνητικά δεδομένα που συγκεντρώνουν κατά την διάρκεια της αξιολόγησης και επίβλεψης των ιατρικών, ανθρωπιστικών τους προγραμμάτων.  Η πρακτική αυτή έχει σαν στόχο να ενθαρρύνει όσο το δυνατόν ευρύτερο κοινό να χρησιμοποιήσει αυτά τα στοιχεία, πάντα τηρώντας αυστηρές ηθικές αρχές που θα διασφαλίζουν το ιατρικό απόρρητο και την προστασία των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.

«Νοιώθουμε επιτακτική την ανάγκη να μοιραστούμε τα δεδομένα που συγκεντρώνουμε, με στόχο τη μέγιστη βελτίωση της δημόσιας υγείας»,  δήλωσε ο Απόστολος Βεΐζης, Υπεύθυνος προγραμμάτων των Γιατρών Χωρίς Σύνορα.  «Πρόκειται για κάτι  ιδιαίτερα σημαντικό για τις κοινότητες από τις οποίες προέρχονται τα δεδομένα.  Πολλές από αυτές τις ομάδες δεδομένων προέρχονται από πληθυσμούς που είναι ‘ξεχασμένοι’, ή σε μεγάλο βαθμό αποκλεισμένοι (ζουν σε δύσβατες γεωγραφικά περιοχές ή κατέφυγαν σε αυτές λόγω πολέμου).  Η προσφορά αυτών των δεδομένων σε άλλους ειδικούς προς ανάλυση, ελπίζουμε ότι θα δώσει το έναυσμα να βελτιωθούν ιατρικές και ανθρωπιστικές πρακτικές κάτι που ίσως εμείς δεν είχαμε την ικανότητα ή τους πόρους να επιτύχουμε».

Η κίνηση αυτή ακολουθεί μια σειρά από επιτυχίες.  Προηγούμενες αντίστοιχες προσπάθειες ανταλλαγής δεδομένων βοήθησαν να απλοποιηθεί η θεραπεία και η παρακολούθηση της ασθένειας του ύπνου και έφεραν πρωτοποριακές ιδέες για την θεραπεία της πολυανθεκτικής φυματίωσης (ΜDR-TB) στις οποίες βασίστηκε η αναθεώρηση των οδηγιών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας WHO για την θεραπεία της ασθένειας.

Αρχικά, θα κοινοποιηθούν στοιχεία από την εμπειρία των ΜSF στη θεραπεία των παραπάνω ασθενειών, όπως και του HIV, καθώς αποτελούν  ολοκληρωμένα «πακέτα» κλινικών και ερευνητικών δεδομένων που έχει στην κατοχή της η οργάνωση. Ο τελικός κατάλογος δεν έχει ολοκληρωθεί ακόμη.  Όλα τα δεδομένα που εμπίπτουν στην πολιτική ανταλλαγής δεδομένων δύναται να συμπεριληφθούν.  Καθώς οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα φιλοδοξούν να δώσουν πλήρη πρόσβαση σε κάποια αρχεία δεδομένων, η πλειοψηφία των πληροφοριών θα κοινοποιείται μέσω μιας ελεγχόμενης διαδικασίας πρόσβασης.  Δεδομένου ότι η οργάνωση εργάζεται  κυρίως με ευάλωτους πληθυσμούς, η ελεγχόμενη αυτή διαδικασία θα διασφαλίζει ότι δεν διακυβεύεται η ασφάλεια των ατόμων ή των κοινοτήτων που εμπλέκονται.

Κάνοντας ευρύτερα γνωστές τις προθέσεις τους, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα ελπίζουν να προτρέψουν και άλλους ανθρωπιστικούς φορείς να εξετάσουν ανάλογες πρωτοβουλίες κοινοποίησης δεδομένων τους.

«Το πρωταρχικό μας κίνητρο για τη συλλογή δεδομένων και τη διενέργεια ερευνών είναι η βελτίωση της επείγουσας ιατρικής βοήθειας που παρέχουν οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα» δήλωσε ο κ. Βεΐζης. «Χρειάζεται να χρησιμοποιούμε τους πόρους μας προσεκτικά: Φροντίζοντας να συλλέξουμε σταθερά ποιοτικά δεδομένα αλλά χωρίς να επιβαρύνουμε το προσωπικό μας που αγωνίζεται στην  πρώτη γραμμή της ανθρωπιστικής βοήθειας. Ελπίζω αυτή η πρωτοβουλία να δώσει τροφή για περαιτέρω σκέψη, να ενθαρρύνει την υπεύθυνη κοινοποίηση υψηλής ποιότητας δεδομένων και ανάλυσης, να βελτιώσει τις ζωές των πληθυσμών που βρίσκονται στη μεγαλύτερη ανάγκη».